El impacto de COVID-19 en los niños con autismo y cómo pueden ayudar los padres

El brote de COVID-19 ha sido lo suficientemente difícil, imponiendo una nueva forma de vida para una enfermedad que aparentemente brotó de la noche a la mañana. Para aproximadamente 1 de cada 54 niños estadounidenses que viven con autismo , ha sido una experiencia completamente diferente, cargada de confusión, ansiedad y miedo adicionales. En general, la muerte es un tema difícil de afrontar para cualquier niño, y aún más difícil de procesar para aquellos con autismo. A medida que los seres queridos se pierden, las rutinas han cambiado y lo "normal" se ha transformado, los niños con autismo luchan por comprender un mundo que de repente es tan diferente y que ya no se siente seguro.

Una encuesta reciente en línea de padres, el " Impacto psicosocial y conductual de COVID-19 en el trastorno del espectro autista ", muestra que COVID-19 ha creado desafíos para un abrumador 93,9% de las familias. Desde el trabajo y la escuela hasta nuestras finanzas, e incluso el costo de nuestro seguro de hogar , la pandemia de COVID ha cambiado todas las facetas de cómo vivimos nuestras vidas.

“La pandemia ha afectado exponencialmente a las personas en el espectro del autismo, así como a las familias, tutores y cuidadores de poblaciones con necesidades especiales”, coincide la Dra. Karen Aronian, Ed.D., de Aronian Education Design LLC .

Como tía de un niño con autismo, la Dra. Stacy Haynes ha visto estos impactos de primera mano con su propia familia. “He visto a mi hermana ya otros padres luchar para ser maestros o apoyo académico adicional para su hijo en casa. Los padres necesitan apoyos educativos para ayudar a sus hijos en casa, como si estuvieran en el aula ”, dice. "Los padres con niños autistas tienen dificultades para equilibrar el trabajo y la escuela durante el día".

El impacto de COVID-19

Una gran parte de estas dificultades proviene del hecho de que los sistemas de apoyo críticos se cambian o ya no están en su lugar.

Jennifer Hanawalt, LP, Ph.D., psicóloga clínica de Birmingham Maple Clinic , explica; “La pandemia ha limitado significativamente la red de apoyo, los recursos comunitarios, las actividades diarias, los recursos terapéuticos y las oportunidades sociales y educativas disponibles para muchas personas y familias que viven con autismo”.

“Los grupos de habilidades sociales, la terapia del habla y la interacción con compañeros voluntarios en la escuela se han detenido o se han trasladado a plataformas en línea, lo que reduce significativamente las oportunidades para practicar y aprender nuevas habilidades de comunicación. Muchos programas comunitarios, escolares y terapéuticos han sido suspendidos o trasladados a un formato virtual, lo que puede ser particularmente difícil para que las personas con autismo accedan o participen de manera significativa ”, explica el Dr. Hanawalt. “Incluso cuando la escuela se ofrece virtualmente, los estudiantes con autismo no tienen paraprofesionales o maestros sentados con ellos ofreciendo mano sobre mano u otros apoyos importantes”.

Esto impacta a las familias de diferentes maneras.

Comunicación

Los mandatos de máscaras han sido un tema de discusión para los niños con autismo, dice Marissa LaBuz. Ella es una terapeuta ocupacional pediátrica en la escuela que trabaja con niños que tienen autismo y mantiene Teachinglittles.com , donde enseña a los padres y cuidadores cómo enseñar a sus pequeños a través del juego.

“Dado que los niños con autismo ya tienen dificultades para leer las señales sociales de los rostros de los demás y participar en la comunicación verbal recíproca, usar una máscara puede ser un revés terrible para cualquier avance que hayan logrado anteriormente”, explica. “El uso de una máscara puede afectar tanto su capacidad para ver y comprender las expresiones faciales de los demás como para comunicarse. Es posible que sientan que se ven obligados a no hablar, ya que tienen una tela que les cubre la boca ".

Muchos niños con autismo son no verbales, lo que significa que pueden tener muchas más dificultades para expresarse en un mundo incierto. Es algo que el Dr. Hanawalt ve regularmente en Birmingham Maple Clinic.

“Para muchos niños con autismo, la pandemia ha limitado o interrumpido por completo la interacción en persona con sus compañeros y cualquier compañero de interacción fuera de sus familias”, explica. "Muchas personas con autismo luchan con los matices de la comunicación y deben esforzarse más para asimilar y procesar los diversos componentes de una interacción o comunicación social".

El mundo virtual también puede resultar intimidante. “Muchos componentes de la interacción se pierden en las comunicaciones virtuales o telefónicas, como el contacto visual, el lenguaje corporal y suspiros o gruñidos menos audibles”, dice el Dr. Hanawalt. “Las formas en que saludamos a los demás, por ejemplo, los apretones de manos y las olas, incluso si es apropiado saludar a los demás verbalmente en público, han cambiado durante la pandemia. Esto es particularmente desafiante para aquellos que trabajan más duro para comprender las normas sociales y practicar las habilidades de comunicación para empezar ".

Como fundador de You From Home , Chris Reavis aporta una perspectiva única al asunto como adulto con autismo, padre de un niño con autismo y profesional que atiende a clientes con niños autistas. Dice que COVID ha alterado significativamente la forma en que él y su familia se comunican.

“En general, al recordar cómo funciona el cerebro de mi hijo y encontrarnos con él, hemos tenido mucho éxito durante COVID”, dice. “Esto incluye recordar utilizar principalmente estilos de aprendizaje práctico y visual (no auditivo). Utilizo mucha empatía con mi hijo, al darme cuenta de que puede estar en un estado de lucha o huida, y uno tiene que comenzar con esto antes de compartir las preocupaciones de los adultos y las soluciones de lluvia de ideas ".

El estado de lucha o huida tiene sus raíces en sentimientos de miedo y ansiedad, algo que es demasiado común durante la pandemia. Es una de las razones por las que los padres deben prestar especial atención a reforzar los sentimientos de seguridad durante el COVID.

Sentirse a salvo

La pandemia ha tenido un gran impacto emocional en los niños con autismo, que no son capaces de procesar con tanta facilidad cambios tan regulares y extremos en su vida cotidiana.

"Las personas con autismo a menudo se sienten más seguras y más seguras en entornos familiares y en el contexto de una rutina establecida", dice el Dr. Hanawalt. "Las rutinas cambiaron significativamente al comienzo de la pandemia y han seguido cambiando con varias restricciones, aperturas, precauciones que se ajustan al número de casos y cambios en la comprensión del virus".

Ella cita varios cambios inducidos por la pandemia, como la escuela, el trabajo, los horarios de transporte comunitario, los programas comunitarios y el horario comercial. “Las restricciones sociales han cambiado a lo largo de la pandemia. Las escuelas y los trabajos han cambiado de virtual a híbrido, a jornada completa y viceversa. Los maestros, terapeutas, lugares de atención y trabajadores del transporte, por ejemplo, pueden haber cambiado como resultado de la pandemia y varias veces durante ella. Estos cambios han sido estresantes para la mayoría de las personas, pero quizás especialmente para las personas que viven con autismo ".

“Encuentro que muchos de mis hijos se sienten aliviados de no tener el estrés social de la escuela, y muchos disfrutan estar en casa para la escuela”, dice la Dra. Stacy Haynes , Ed.D., LPC, ACS, terapeuta de Little Hands Family Services y la orgullosa tía de un sobrino autista. “Algunos de mis pacientes autistas han mostrado un aumento en la ansiedad y dificultad para dormir desde que comenzó la pandemia. Me he encontrado haciendo muchas más soluciones colaborativas y proactivas, un enfoque de resolución de problemas basado en la evidencia del Dr. Ross Greene, con los niños y sus padres en torno a la ansiedad ".

Hay otras cosas que puede hacer para ayudar como padre o cuidador de un niño autista.

Mantenga un horario

Otro desafío de la pandemia ha sido la grave alteración de las rutinas "normales".

“Las rutinas son especialmente importantes para los niños con autismo, ya que dependen de las señales a lo largo del día para indicar lo que viene a continuación y prosperan con la previsibilidad y la estructura”, dice LaBuz de Teachinglittles.com . “Puede que les haya resultado muy difícil comprender su rutina diaria. Pueden sentir como si su mundo se hubiera puesto patas arriba por los cierres y el cambio de horario ".

Ella recomienda mantener una rutina constante todos los días (tanto como sea posible) para que su hijo sepa qué esperar. “Sigue siendo importante, incluso en casa, hacerlos sentir seguros y brindarles la previsibilidad de su día. Use un horario o gráfico diario con solo imágenes o palabras según su edad y nivel funcional, para que siempre sepan lo que se avecina ".

El Dr. Aronian está de acuerdo, agregando la sugerencia de una pizarra o un horario apto para imanes para la puerta del refrigerador. “Así como los maestros y terapeutas escriben y publican un horario diario en la pizarra, los padres también deberían hacerlo. Un horario regular mantiene a los niños y su hogar en una rutina consistente, responsable y de movimientos hacia adelante ".

Una rutina puede ser especialmente importante en un momento en que hay tanta interrupción en la vida diaria en el hogar. Los padres pueden estar oficiando fuera de su hogar, o pasando por un período de desempleo por completo, y el apoyo profesional puede ser mucho más difícil de conseguir con el distanciamiento social y las medidas de cuarentena implementadas.

“Se han suspendido muchos programas de empleo”, dice el Dr. Hanawalt. “Los cuidadores de apoyo para la vida comunitaria y de relevo, contratados para ayudar a las personas con autismo, pueden no haber estado disponibles o estar menos disponibles. Los cuidadores han tenido que aumentar el apoyo directo que suelen proporcionar los profesores, cuidadores externos y terapeutas en muchos casos. Las personas que suelen participar en interacciones sociales y con compañeros con apoyo se han visto aislados ".

LaBuz también lo ve. “Para los cuidadores de niños o adultos con autismo, la vida se ha vuelto mucho más difícil sin una salida o un lugar al que enviarlos. Estos niños necesitan salir de casa para tener nuevas experiencias, hacer nuevas conexiones y aprender cosas nuevas ”, dice apasionada.

Crea problemas serios para algunos padres, que se sienten abrumados por los cambios repentinos y dramáticos en la vida diaria. “Muchos padres no están equipados para manejar estas necesidades especiales a diario, por lo que se han quedado con una gran carga”, explica LaBuz, “no solo para educar a sus pequeños, sino para administrar todas sus actividades de la vida diaria. Día después. Esto puede resultar especialmente abrumador para los cuidadores, ya que estos niños tienen problemas para expresarse de manera adecuada ".

Aún así, hay formas de restablecer la normalidad de los días pasados ​​y restaurar un mayor sentido de orden en su hogar. Aquí hay algunas formas prácticas de lograr esto:

Mantén unos hábitos de higiene saludables.

KidsHealth alienta a los adultos a establecer una rutina de higiene regular que incluya lavarse y desinfectar las manos con frecuencia, mantener la distancia social y usar una máscara o escudo cuando estén en público. Las rutinas de higiene asociadas con momentos específicos del día también pueden ser útiles.

Visitas al doctor

Una visita al médico en 2021 puede ser un poco diferente a lo que usted y sus hijos están acostumbrados. Muchos profesionales se han pasado a la telesalud, los controles digitales y la terapia en línea en un esfuerzo por detener la propagación del virus COVID-19 y mantener seguros a los pacientes y al personal. Debido a esto, el Dr. Aronian dice que la conectividad de la terapia de Internet en la era COVID ahora se ha "vuelto esencial".

Ella explica: “La llegada de las salas abiertas de Zoom / Skype / Google fue ahora una puerta de entrada para que los padres y tutores observen, aprendan y faciliten cómo administrar las mejores terapias para el cuidado de sus hijos. Ha habido un cambio radical, en el que los padres y tutores ahora están asumiendo el papel de profesionales, absorbiendo e imitando sus habilidades como coterapeutas en casa ".

En muchos sentidos, COVID ha dado como resultado el descubrimiento y el desarrollo de nuevas y mejores herramientas para que los padres hagan del hogar un lugar más cómodo para toda la familia, especialmente cuando se trata de autismo.

Ir de excursión

Con las escuelas cerradas, es más importante que nunca que los niños tengan tiempo al aire libre al aire libre. Es por eso que las directivas del Reino Unido permiten que los niños con autismo salgan al aire libre tres veces al día en comparación con la asignación diaria para los demás. La familiaridad y la franqueza del aire libre pueden hacer que los niños con autismo se sientan instantáneamente tranquilos y distraerlos de otros desafíos con un poco de diversión.

Si el aire libre no es una opción, considere qué tipo de aventuras virtuales pueden emprender juntos usted y su hijo. Muchos museos, zoológicos y otras organizaciones se han movido a un formato digital, permitiendo a sus visitantes una opción virtual para su visita.

No te olvides de ti mismo

En medio de todo el alboroto, es muy importante que los padres y cuidadores no se olviden de tomarse un tiempo para sí mismos.

“Muchos cuidadores están tratando de equilibrar su trabajo y tareas individuales junto con el aumento de responsabilidades de monitorear el aprendizaje y la terapia a distancia o incluso brindar apoyo directo y constante”, explica el Dr. Hanawalt. "La falta de ayuda externa y de fuentes regulares de apoyo social ha aumentado significativamente el estrés de los cuidadores, que a menudo se vieron llevados al límite en los días buenos antes de la pandemia".

"Encontrar tiempo para el cuidado personal, aunque sea al principio o al final del día", dice, "es esencial para poder manejar el estrés pandémico y las responsabilidades abrumadoras".

Hay muchas actividades calmantes y relajantes que los padres y cuidadores pueden disfrutar para ayudar a desconectarse. Estas actividades, dice el Dr. Hanawalt, "pueden ser relajantes y ofrecer liberación del estrés".

• Un teléfono o una videollamada con un buen amigo.
• Leyendo un gran libro
• Resolver un rompecabezas
• Escuchar un álbum favorito
• Dar un paseo o salir a correr
• Participar en trabajos ocupados, como tejer, pintar o colorear

“Los cuidadores deben tomar descansos y tener algo de tiempo para ellos mismos si están cuidando a su hijo con autismo todos los días”, dice LaBuz. "Encontrar un familiar, amigo o niñera que pueda darte el tiempo que necesitas para relajarte es muy importante para reducir el agotamiento".

Creando un espacio

Con autismo, es muy fácil sentirse sobreestimulado, por lo que una habitación sensorial puede ser la solución perfecta para restaurar la sensación de seguridad. Estas habitaciones no solo mejoran sus habilidades de procesamiento visual, sino que también refuerzan el procesamiento auditivo y táctil al proporcionar una atmósfera relajante y calmada. En este espacio donde se sienten cómodos, los niños con autismo pueden clasificar sus emociones y aprender a autorregular su comportamiento.

“Si tiene el espacio, crear una habitación sensorial o un rincón en su hogar puede darle a un niño con autismo una salida para quemar su energía u obtener la información sensorial que necesita durante el día”, sugiere LaBuz.

“La creación de un espacio sensorial o de actividades en el hogar puede proporcionar a una persona con autismo un área definida, disponible y predecible en la que buscar refugio y participar en actividades relajantes o de ocio”, dice el Dr. Hanawalt. “Crear un espacio dedicado con actividades preferidas, organizadas de modo que se pueda acceder a ellas y guardarlas fácilmente, puede ayudar a crear orden en la pandemia incierta. Los artículos que se encuentran en casa o que se pueden obtener fácilmente pueden sustituirse por equipos de terapia costosos. Almohadas en el piso, una silla de oficina para dar vueltas o una mecedora o una mecedora, una pelota de ejercicios, plástico de burbujas, plastilina o masa casera, son ejemplos de artículos que pueden ser útiles ".

El Dr. Aronian considera que una sala sensorial es un "requisito" y agrega que "crear oportunidades para el aprendizaje, el juego, el movimiento y la práctica de habilidades crea oportunidades continuas para extender el progreso".

Tenga en cuenta los diferentes sentidos al configurar la habitación de su hijo.

• Visión

Evite las luces fluorescentes o parpadeantes. En cambio, la iluminación LED o de fibra óptica en colores cálidos y fríos puede crear un espacio más tranquilo. Algunos niños disfrutan particularmente de opciones de iluminación novedosas, como un proyector de estrellas, galaxias u océanos.

• Sonar

Use bandas sonoras calmantes y relajantes o el álbum favorito de su hijo para crear una atmósfera positiva y más agradable. Al intercambiar los sonidos discordantes del mundo exterior con melodías familiares y felices, su hijo puede sentirse mucho más seguro en casa.

• Oler

Use un desodorante de aire o un complemento para perfumar el aire con aromas relajantes. Se sabe que muchos aromas desencadenan reacciones físicas, como la lavanda (relaja) o el limón (calma y ayuda a mejorar la concentración).

• Tocar

LaBuz sugiere proporcionar elementos estimulantes y relajantes que su hijo disfrute. Considere artículos como sillones puff, columpios, camas elásticas, mantas pesadas o masajeadores.

Dispositivos inteligentes

Uno de los mayores riesgos para un niño con autismo es si se alejan y se pierden, sin poder regresar a casa. Autismspeaks.org realizó un estudio que encontró que el 46% de los niños con autismo es probable que se desvíen, en comparación con un riesgo del 11% para el niño promedio (de 4 a 7 años). De los que se alejaron, casi el 24% experimentó un casi ahogamiento y el 65% tuvo una llamada cercana con una lesión de tránsito.

La revolución digital ha brindado a los padres más opciones para ayudar con esta situación, con dispositivos y herramientas inteligentes que pueden rastrear a los niños y mantenerlos seguros.

rastreador de GPS

Un rastreador GPS es un dispositivo electrónico que puede rastrear a su hijo y hace sonar una alarma cuando se mueve fuera de una ubicación establecida. Hoy en día, hay muchos modelos disponibles que son cómodos para que los use su hijo, como una pulsera o un collar.

Cámaras

Armar su hogar con cámaras de seguridad para interiores y exteriores le dará más ojos alrededor de toda su casa para que pueda asegurarse de que su hijo se mantenga seguro. Muchos padres también pueden obtener un descuento adicional en el costo del seguro de propietario de vivienda , gracias a estos protocolos de seguridad adicionales.

Sensores

Los sensores de puertas y ventanas harán sonar una alarma inmediatamente cuando se abran, lo que le permitirá saber si su hijo está en movimiento. Estos también pueden tener beneficios de seguridad, ya que mantienen su hogar seguro y protegido cuando duerme o no está en casa.

Tecnología y aplicaciones

Hay muchas aplicaciones diseñadas para ayudar a los niños con autismo a comunicarse con el mundo que los rodea, ofreciendo diferentes funciones y diseños para apoyar y mejorar las habilidades motoras y visuales de su hijo. Algunos incluso están equipados con un modo de intervención para intervenir cuando sea necesario.

Como padre, Reavis ofrece un último consejo sobre la integración de la tecnología en su hogar. “Si bien la tecnología puede regular, las transiciones hacia y desde la tecnología a menudo son más desafiantes. Generalmente, ponerse de acuerdo antes sobre el tiempo permitido y tener un temporizador para hacer cumplir esto (no un padre), ayuda bastante ".

Recursos

Hay todo un mundo de soporte disponible en línea, y los expertos lo alientan a aprovechar los muchos recursos diseñados para ayudarlo.

"Los cuidadores pueden querer comunicarse con maestros y grupos de padres para averiguar sobre aplicaciones o sitios web que han sido interesantes o útiles para su hijo (por ejemplo, en la escuela) o con otros niños que tienen necesidades e intereses similares", dice el Dr. Hanawalt. . "Hay grupos en línea que brindan una experiencia de interacción segura, como el programa de amigos por correspondencia llamado e-Buddies a través de ".

Estas son algunas otras organizaciones que pueden ayudar.

Tipo de apoyo	Organizaciones para ayudar
Para amigos y familiares	El Autism Research Institute proporciona un manual útil para los amigos y familiares de un niño autista. El Autista Auto Red de Defensa es otro excelente recurso que explica con detalle más qué es el autismo y cómo afecta a los niños.
Asistencia financiera para familias con autismo	Outreach Autism Services Network proporciona una lista de subvenciones disponibles para asistencia financiera. NeedyMeds ofrece una lista completa de programas de asistencia basados ​​en el diagnóstico para el autismo.
Recurso para encontrar dispositivos inteligentes	El Crisis Prevention Institute proporciona una lista útil de más de 65 aplicaciones para el autismo. Autism Parenting Magazine también ha probado y examinado los últimos dispositivos y aplicaciones inteligentes para el autismo.
Recursos para elementos de la sala sensorial	Fun and Function se especializa en salas y equipos sensoriales para familias con autismo. Enabling Devices es un ejemplo de un lugar para encontrar productos sensoriales para su hogar.